DATENSCHUTZ

Hier finden Sie alle nötigen Informationen zu Ihren in der Studie erfassten Daten.

Datenschutz bei LIFE Child

Diese Seite bezieht sich auf die in der Studie erfassten Daten.
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Was geschieht mit meinen Daten?

Alle im LIFE-Projekt erhobenen medizinischen, biologischen und psychologischen Daten sowie Proben unterliegen dem Datenschutz. Sie werden nur zum angegebenen Forschungszweck verwendet. Die Proben werden im Labor analysiert, die Daten statistisch ausgewertet. Die Untersuchungsdaten werden zum Beispiel mit den Ergebnissen der Fragebögen abgeglichen.

Neben der sofortigen Analyse wird ein Teil der Blut-, Urin-, Haar- und Gewebe-Proben in der LIFE-Biobank bei -140°C, als wertvolle Ressource für die Forschung, für lange Zeiträume aufbewahrt. So können auch in Zukunft entwickelte, hoch sensible Untersuchungsmethoden und neue Fragestellungen noch tiefer gehende Erkenntnisse erbringen.

Kann ich meine Untersuchungsergebnisse laden?

Auf Wunsch werden die Teilnehmer über die wichtigsten Untersuchungsergebnisse informiert oder lassen diese von ihrem Hausarzt anfordern. Die Kenntnis bestimmter Befunde kann von persönlicher Bedeutung sein. Schwerwiegende, lebensbedrohliche Befunde werden umgehend mitgeteilt.

Sichere Daten im Mittelpunkt

Mit einem umfassenden Datenschutzkonzept, das zusammen mit dem Sächsischen Datenschutzbeauftragten und der Stadt Leipzig entwickelt wurde, sichert das Leipziger Forschungszentrum für Zivilisationserkrankungen LIFE die erhobenen medizinischen Daten.

Geprüftes Datenkonzept

Die Gesetze und Rechtsvorschriften zur Verarbeitung personenbezogener Daten werden strikt beachtet, insbesondere das Gesetz zum Schutz der informationellen Selbstbestimmung im Freistaat Sachsen (SächsDSG). Alle Forschungsdaten werden grundsätzlich getrennt von Name und Anschrift aufbewahrt. Sämtliche Mitarbeiter unterliegen der Schweigepflicht. Jede Studie des LIFE-Forschungszentrums wird von der Ethik-Kommission der Medizinischen Fakultät der Universität Leipzig eingehend geprüft. Studien werden grundsätzlich nur nach Zustimmung durchgeführt.

Pseudonymisierung der Daten

Sämtliche im LIFE-Projekt erhobenen biologischen und psychologischen Daten sowie Proben werden nur zu dem angegebenen Forschungszweck verwendet und unterliegen dem Datenschutz. Sie werden pseudonymisiert gespeichert, beziehungsweise verwahrt. Dies bedeutet, dass Identifikationsmerkmale wie Namen und Anschriften durch eine Codenummer ersetzt werden. Nur Mitarbeiter, die für eventuelle Folgeuntersuchungen oder Rückfragen Kontakt aufnehmen, haben Einsicht in Adressen – der Zugang zu den wissenschaftlichen Daten und Proben ist ihnen jedoch versperrt. Umgekehrt haben Wissenschaftler, die sich mit der Auswertung der Forschungsdaten und Proben befassen, keinen Zugriff auf Identifikationsmerkmale wie Namen oder Anschriften. So sind auch aus Veröffentlichungen von Studienergebnissen keine Rückschlüsse auf einzelne Personen möglich.

Die Teilnahme am LIFE-Forschungsprogramm kann jederzeit ohne Angabe von Gründen abgebrochen werden. Zudem können Teilnehmer ihre Daten jederzeit ohne Angabe von Gründen anonymisieren lassen. Damit wird die Verbindung zwischen Daten und Person unwiderruflich aufgehoben. Auch können die Teilnehmer jederzeit und ohne Angabe von Gründen ihre Zustimmung zur Lagerung und Verwendung ihrer Bioproben gegenüber LIFE widerrufen. Die Bioproben werden in einem solchen Fall vollständig vernichtet.